Hallo, ich bin Tomyz. Ein Familienangehöriger ist an CFS erkrankt. Ich habe die Website von Ashok Gupta entdeckt, finde seine Erklärung der Krankheit zutreffend, umfassend und einleuchtend und möchte zunächst ein wenig lesen, welche Erfahrungen Ihr mit dem Gupta-Programm macht. Ich bin also erst mal neugierig! Tomyz
Schön, daß Du zu Gupta und auch zu dieser Website hier gefunden hast . Na dann sieh Dich erst mal in Ruhe um .
Für mich kann ich gleich sagen, daß es mir hinsichtlich ME/CFS mit nur noch leichten Symptomen nach wie vor ziemlich gut geht . Wenn ich noch intensiver Gupta anwenden würde, würde es mir noch besser gehen. Von den Übungen mache ich jeden Tag ein bißchen. Das reicht mir, um stabil zu bleiben und um die vielen Dinge erledigen zu können, die ich mir vorgenommen habe. Ist bei mir eine ganz lange Geschichte, mit vielen anderen Krankheiten, die erst in letzter Zeit zurückgegangen sind und das auch nur ganz langsam, nach mehreren Operationen, und auch nach denen wiederum mit langer Verzögerung. Das nur zur Erklärung, warum es in 6 Monaten bei mir nicht zu schaffen war und auch nicht in 6 Jahren . Aber Dranbleiben lohnt sich, und ich habe mit Gupta nie aufgegeben!
An unsere Tagebücher kommst Du wohl derzeit nicht ran, jedenfalls solange sich Bianca in einem nicht guten Zustand befindet und wohl deshalb nicht online geht. Aber Du findest sicher auch einige Informationen im öffentlichen Teil über unsere Erfahrungen mit dem Gupta-Programm .
Hallo TopDown, danke für Deine freundliche Begrüßung!
Mir wird jetzt klarer, warum ich mich im Forum angemeldet habe:
Mein Bild von CFS ist, dass es eine sehr schwerwiegende psychoneuroimmunologische Krankheit ist. Und ich glaube Guptas These, dass CFS heilbar ist. Ähnlich wie es mir von Arthritis, Bluthochdruck, Diabetes, Heuschnupfen usw. bekannt ist: Man kann selbst etwas für seine Genesung tun - auch wenn die Ärzte ratlos sind.
Wenn ich CFS hätte, würde ich sofort mit dem Gupta-Programm beginnen. Ich würde es einfach probieren, weil ich mit der eingeschränkten Lebensqualität von von CFS nicht leben wollte und das Programm eine Hoffnung aufzeigt. (Mir ist klar, dass sich das aus der Perspektive des Gesunden leicht sagt ... Für CFS-Betroffene wird dieser Schritt vermutlich eine ungeheure Energie erfordern).
Mein Problem ist nun: Ein mir sehr wichtiger Mensch sieht das Gupta-Programm nicht als den geeigneten Heilungsweg für sich an. Ist wohl zu strukturiert, zu anstrengend, zu viele Vorgaben, außerdem in Englisch... Ich weiß, ich kann das nicht erzwingen, jeder kann nur seinen eigenen Heilungsweg gehen und es steht mir nicht zu, zu bewerten oder Ratschläge zu geben. Liebevolle Annahme ist angesagt. Dennoch fällt es mir sehr schwer, die Krankheit nun schon über Jahre zu akzeptieren, wo doch Gupta einen Ausweg zeigt. Denn ich bin ja selbst betroffen, weil ich viel Rücksicht nehmen muss und dadurch selbst eingeschränkt bin in meinen Lebensmöglichkeiten.
Jetzt würde ich mich über Feedback freuen: Wie wirkt meine Haltung auf Euch?
erstmal ein liebes Hallo Find ich ganz toll, dass Du Dich hier angemeldet hast, obwohl Du nur ein Angehöriger bist. Sowas wünschen sich hier viele...
Wenn jemand etwas nicht will, ist es immer schwer denjenigen zu überzeugen. Selbst wenn man es als Kranker einem anderen Kranken empfiehlt, kommt manchmal große Abwehr. Du als Gesunder hast es sicherlich noch schwerer einem Kranken Ratschläge zu geben.
Hat denn Dein betroffener Angehöriger (oder ne sie nehm ich mal an..?) das Gupta Progamm schon gelesen? Denn Gupta lässt eigentlich viel Spielraum. er räumt immer wieder ein, dass man sich sein Programm auch für sich selbst zurechtschneidern kann, wenn einem irgendwas daran nicht zusagt. Und das Begleitheft gibts ja auf Deutsch. Im Grunde reicht das. Mein Englisch ist auch nicht gut und ich komme auch prima mit dem Heft zurecht. Ist ja alles drin was wichtig ist.
Wichtig ist eigentlich, ob Deine Angehörige die ganze Theorie von Gupta wie CFS entsteht und sich aufrechterhält annehmen kann. Denn wer das nicht kann, der wird natürlich auch die empfohlenen Praktiken nicht anwenden wollen. Logisch eigentlich.
Na, Bianca, da bist Du aber gerade zur rechten Zeit wieder aufgetaucht , denn ich hätte gar nicht so recht gewußt, wie nun weiter antworten, da die Lage wieder mal unendlich kompliziert erscheint . Besser als Du hätte ich es, ohne negativ zu wirken, nicht beschreiben bzw. erfragen können .
@Tomyz: Aber ich möchte noch ergänzen, daß ich alles, was irgendwie nach psychisch klingt, bei der Erklärung dem Patienten gegenüber zunächst einmal weglassen oder zumindest anders ausdrücken würde. Denn die Psyche ist nicht die Ursache. Denn selbst wenn alle relevanten psychischen Faktoren verschwinden, bleibt die Krankheit bestehen, und das ist neurologisch! Im Zweifelsfall erkläre ich (wie auch Gupta) mir oder anderen immer wieder: Der Körper ist aufgrund der überanstrengenden Kämpfe und negativen Erfahrungen der Vergangenheit (ohne willentliche Beeinflussung!) permanent auf Verteidigung eingestellt, auch dann noch, wenn es keine Gefahr mehr zu bekämpfen gibt. Er kämpft automatisch in einem Teufelskreis fortlaufend gegen sich selber an. Die "Software" im Zentralen Nervensystem (speziell für Amygdala, Insula) muß deshalb umgeschrieben werden. Durch Neurologisches Programmieren, was keine Psychotherapie (gegen Verhaltensstörungen) ist. Die "Hardware" im Körper ist (überwiegend) noch ganz .
Dein weiteres Vorgehen hängt nun davon ab, ob der Patient / die Patientin die Krankheitsursache, wie von Gupta beschrieben, erkannt hat und akzeptiert, und welches die schwersten Symptome sind, die es zu behandeln gilt, natürlich auch der Schweregrad der Krankheit insgesamt. Grundsätzlich würde ich, zur Vermeidung kräftezehrender Wissensaneignungen, mit dem Meditieren anfangen. Denn das ist relativ einfach, da muß man nicht viel verstehen. Nur gerade und entspannt sitzen und mit geschlossenen Augen seinen Atem beobachten, ansonsten nichts tun. Geheilt werden kann man auch allein durch Meditieren, sagt Gupta, dauert nur länger.
Hallo Bianca, hallo TopDown, danke für Eure Beiträge!
Die Gupta-Theorie werde ich noch einmal vertieft lesen. Interessant finde ich den Gedanken, die Krankheit sei "rein neurologisch", nicht psychisch verursacht. Das ist in der Form neu für mich, ist doch meine Erfahrung die folgende: Wenn ich mich gut entspannt, ausgeglichen und in mir ruhend fühle (wie jetzt gerade nach dem Urlaub), bin ich optimistischer, weniger anfällig für Ängste, Sorgen und Streß. Ich hätte geglaubt, das ein solcher Zustand auch eine positive Erfahrung für die Amygdala ist? Und inwieweit ich mir einen solchen Zustand gönne, hängt wesentlich von meiner Psyche ab: Kann ich gut für mich sorgen oder beuge ich mich äußeren Erwartungen oder vermeide auf andere Weise, zufrieden zu sein?
Gestern entdeckte ich das Unterforum "...und was sonst nicht reinpasst" und darin überraschend den Thread "Beziehung", den habe ich gleich verschlungen! Vieles kommt mir bekannt vor, ich bin offenbar ein typischer Angehöriger Das verhilft mir zu mehr Verständnis. Und hat mich ein wenig geheilt von meinem Wunsch nach schnellen Lösungen.
Dazu fiel mir ein Bild ein: Wenn jemand Fieber hat, käme niemand auf die Idee zu sagen: "Streng Dich mal an, dann vergeht das!" Bei CFS ist der Außenstehende mangels eigener Erfahrung eher geneigt zu einem solchen Tipp (oder zumindest zu solchen heimlichen Erwartungen)...
Noch eine Frage: Gupta lädt ein, dem Programm "sechs Monate lang 100% Engagement zu widmen". Wie ist "100% Engagement" praktisch möglich, wenn doch der Alltag tägliche erhebliche Anstrengungen erfordert: Kinder, Ämter, Kampf um Rente oder Krankschreibung, stundenlanges Warten beim Arzt, Haushalt, Einkaufen, ...?
Dann versuch doch auch mal, Guptas medizinische Hypothese zu lesen. Den Link findest Du im Einführungstext oder auf der Website. Da steht u.a., daß nach seiner Theorie die Amygdala chronisch übererregt ist, mit stabil strukturierten Zellansammlungen. Und weil die Symptome ja wirklich heftig sein können, es sekundäre Krankheitszyklen geben kann, die Amygdala den präfrontalen Cortex nahezu ständig in Beschlag genommen hat und mit Alarmsignalen bombardiert, sich Letzterer dagegen kaum noch wehren kann, verbietet sich jede Einordnung als psychische, etwa somatoforme Störung.
Ja, ganz richtig: Die Amygdala braucht unbedingt Entspannung! Und hier sieht es so aus, als wenn es bloß psychisch sei. Aber es ist mit ME/CFS wesentlich schwieriger, sich zu entspannen, als z.B. beim Burnout. Bei diesem reicht es, für ein paar Tage auf eine einsame Insel zu fahren, mal den ganzen Arbeitsstreß hinter sich zu lassen, und alles kommt schnell wieder ins Lot. Man kann auch mit ME/CFS für den Moment entspannen, aber man muß das viel öfter, länger und intensiver tun, damit die Symptome letztlich verschwinden. Und das alleine reicht eben auch nicht, sondern man braucht wirklich ein sehr umfassendes Programm zur Heilung. Weil es so viele Tücken gibt und so viele mögliche (auch psychische) Faktoren, die alle die Symptome aufrecht erhalten und verschlimmern können. Man muß sie alle kennen, um sie auszuschalten, dazu mit den genau darauf zugeschnittenen Techniken.
Ich finde, jede größere Anstrengung ist mit ME/CFS tabu. "100% Engagement" ist sicher so gemeint, daß man das Programm konsequent anwendet und nicht schleifen läßt. Aber auch nur so viel vom Programm tun, was man kann, um sich nicht auch damit noch zu überlasten. Besonders in der Anfangszeit nicht zu viel mit Mal abarbeiten. Pro Woche vielleicht nur eine DVD oder so. Man muß als Patient, soweit möglich, sich von Pflichten und Zwängen befreien, unbedingt "nein" sagen zu dem, was andere leichtfertig von einem erwarten, aber zur Überlastung führen kann. Und scheißegal, was die anderen sagen! Die Wartezeit beim Arzt kann zum Meditieren genutzt werden. Laß die anderen Patienten doch schief gucken! Man muß irgendwie versuchen, sich mit all dem kräftezehrenden und negativen Mist zu arrangieren, immer Zeiträume zum Gegensteuern suchen und auch nicht immer das Schlimmste aus einem Sachverhalt herauslesen, der einen gerade belastet. Momente erkennen, in denen sich Symptomverschlimmerung anbahnt, und Pausen einlegen! Soweit das möglich ist.
danke für Deine nächtliche Arbeit! Mich berührt sehr, was Du schreibst: Ich spüre wieder meine überhöhten Heilungserwartungen und mein Unverständnis (trotz einigen Wissens) für das Wesen der Krankheit, wo doch Akzeptanz und Verständnis gefragt ist.
Jetzt verstehe ich auch, warum ein Urlaub für mich einen ganz anderen Effekt hat als auf meine Partnerin: Während mein (gewöhnlicher) Stresspegel nach ein paar Tagen deutlich sinkt, trifft das für die die Amygdala-Übererregung meiner Partnerin eben nicht zu. Es ist schon fast peinlich, dass Du mich erst mit der Nase auf diese Erkenntnis stupsen musst.
Und was Du im letzten Abschnitt schreibst zum Nein-Sagen usw.: Hier kann/sollte ich vielleicht bestärkende Unterstützung geben, auch wenn das vielleicht heikel ist. Denn ich weiß, wie empfindlich oder verständnislos ich auf Ratschläge reagieren würde ...
Nochmals ganz herzliches Dankeschön für Deinen Text!
Ich weiss ja nicht, was Deine Freundin für Symptome hat. Aber nehmen wir z.b mal Schmerzen. dann ist es sehr schwer mit Schmerzen Entspannung zu finden.
Was für Außenstehende eben nicht zu sehen ist, ist, dass sich die einzelnen Symptome die CFS hervorbringt meist ganz deutlich von "normalen" Symptomen unterscheiden. Die CFS Müdigkeit fühlt sich ganz anders an, als Müdigkeit die ein Gesunder verspürt. Die CFS ERschöpfung ist viel krasser als man es sich als Gesunder überhaupt vorstellen kann. usw. Die meisten Symptome sind einfach abartig.
Jeder hat etwas andere Symptome. Ich selbst bin schon immer froh, wenn meine Symptome ab und an mal die Qualität eins Gesunden erreichen. Also meine Müdigkeit z.b. sich so anfühlt wie man es als Gesunder kennt, was leider selten vorkommt.
Deshalb ist es für Betroffene auch so schwer Verständnis zu finden. Man sagt man sei so müde und erschöpft und Angehörige oder Fremde denken dann: Naja, scön und gut, aber ichbin auch oft müde und erschöpft. Es liegen aber Welten dazwischen.. nur kann man das alles sehr schlecht in Worte fassen.
Entspannung allein reicht aber auch nicht. Wenn man die Amygdala umtrainieren will, muss man eben auch seine Denkweise ändern. In vielerlei Hinischt. Das ist eine mental eine sehr große Herausforderung.
Wenn Deine Freundin versucht einen normalen Alltag zu leben und weiterhin zu funktionieren und daher keine Zeit hätte für das Programm, dann stehen die Chancen gesund zu werden nicht besonders gut.
Das PRogramm selbst nimmt auch nicht so viel Zeit in Anspruch wie viele denken. Ich lese das in letzer Zeit immer wieder. Aber das meiste was Gupta empfiehlt spielt sich im Geiste in Gedanken ab. Dafür baucht man nur ein paar Sekunden jeweils. Zeit für eine Meditation sollte man schon finden am Tag. Wer nicht mal 20 Minuten am Tag für sich selbst Zeit hat oer sich nimmt, da kann ich nur sagen:ist es kein Wunder wenn Seele und Körper irgendwann streiken.
Ja und Urlaube heilen leider kein CFS. Wobei ich mal davon ausgehe, dass Deine Freundin eher eine leichte Art von CFs hat, wenn sie überhaupt noch in Urlaub fahren kann, Kinder Haushalt usw alles noch wuppt. Sofern ich das jetzt richtig verstanden habe aus Deinen Zeilen. Da müsste das Gupta Trainig auch relativ schnell ERfolge bringen. Sofern sie es denn machen will.
Guten Abend Bianca, auch Dir ganz großen Dank für Deinen Text!
Deine Beschreibung der Symptome könnte fast bis aufs Wort von meiner Freundin sein! Seltsam, irgendwie beruhigt mich das. Vielleicht, weil es mir die ungläubigen Zweifel nimmt: Denn auch wenn ich versuche zu verstehen und zu akzeptieren, fehlt mir die Erfahrung der CFS-Symptome, ich kann mich in ihr Empfinden nicht einfühlen.
Leichte Art von CFS? Ja, in Urlaub fahren geht, auch kleinere und manchmal etwas größere Wanderungen - nach zwei Tagen muss ein Ruhetag folgen. Kopfschmerz, Schwindel, geschwollene Lymphknoten, heftige Missempfindungen in den Beinen gehören zu den Symptomen, immer wieder Ausruhphasen werden gebraucht. Dazwischen wenige ?klare? Tage. Eine Halbtagsarbeit wurde zur Qual, sie musste sie aufgeben. Kinder sind zum Glück groß - die Begleitung ?ins Leben? mit Ausbildungs- und Wohnungssuche und den zugehörigen Sorgen und Problemen des Selbstständigwerdens braucht dennoch viel Energie. Und wenn dann Alltag und Symptome das Erleben bestimmen, ist es schwer, in einen meditativen, wahrnehmenden Zustand zu kommen und frei zu werden für Veränderungen...
Denkweise ändern?: Als ich mal eine wirklich heftige Gesundheitskrise hatte, habe ich ?Eselsweisheit? gelesen von M. Norbekov. Damals hatte ich aber keine akuten körperlichen Einschränkungen und wenigstens die Energie und den Willen, mich damit zu befassen. Das wäre mit CFS sicher anders - was dann?
Nun, ich schweife ab und sollte besser bei mir bleiben. Für mich sind Eure Beiträge ein großes Geschenk, denn sie helfen mir zu besserem Verständnis der Situation meiner Freundin. Mir scheint jetzt, das ist das beste, was ich tun kann - dann bin wenigstens ich kein Stressfaktor wegen Nicht-Verstehens mehr für sie. Oder realistischerweise weniger Stressfaktor.
Ja es hilft ihr sicherlich, wenn sie das Gefühl hat, du verstehst sie. So gut es eben geht als Außenstehender. Man steckt ja nun mal nicht im Körper des anderen und hat die körperliche Erfahrung nicht.
Borreeliose ist es nicht, in der Charité wurde die Diagnose CFS gestellt. Ich habe mich jetzt in die Gupta-Kapitel 1+2 vertieft, das ist ja ein hochkonzentrierter Text...
Find ich super dass du dich da einliest. In dem Heft sind so viele wertvolle Informationen, dass man bei mehrmaligem Lesen immer wieder etwas findet, was man vorher "überlesen" hat.